2025年4月2日是第十八屆世界孤獨癥日，宣傳主題口號是“落實關愛行動實施方案，推動孤獨癥群體全面發(fā)展”。呼吁社會重視孤獨癥服務體系與關愛體系建設，廣泛開展科學的社會倡導活動，使社會大眾正確理解孤獨癥，使孤獨癥人士的社會生活障礙更少。

點亮星星 擁抱不同

來自星星的孩子

　　自閉癥又稱孤獨癥，患有此病的孩子如同難以捉摸的星星，與世界保持著神秘的距離，因此，他們被稱為“星星的孩子”。

　　自閉癥以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能、言語溝通技能受損，同時伴有一定的行為障礙和智能障礙。

　　為了提高人們對自閉癥的意識，爭取早期治療改善患者的狀況，2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，將每年的4月2日定為世界自閉癥日。這項決議由卡塔爾提出，另有50個國家共同提案。

早期干預尤為重要

　　據(jù)權威統(tǒng)計，我國0~14歲的孤獨癥兒童數(shù)量已突破300萬大關，在各類殘疾兒童中所占比例高達70%。雖然被稱為“星星的孩子”，但是孤獨癥孩子不是天上的星星，他們真實地生活在我們身邊。

　　兒童孤獨癥缺乏有效的藥物治療，目前主要治療途徑是康復訓練，最佳治療期為6歲前，如能在3歲前接受科學干預，可不同程度改善患兒癥狀和預后。因此，對兒童孤獨癥進行早期篩查、早期干預尤為重要。

早期識別法

孤獨癥的早期識別法

　　《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告(Ⅳ)》指出，早期可通過“五不”行為識別孤獨癥：不(少)看；不(少)應：包括叫名反應不敏感和共同注意缺陷；不(少)指；不(少)語，對于語言發(fā)育延遲兒童務必考慮ASD可能；不當：指不恰當?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P的感知覺異常。

　　2022年9月，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布了《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范》，其中明確列舉了孤獨癥的預警表現(xiàn)，具體如下表：

要接受系統(tǒng)的干預治療

　　孤獨癥的核心癥狀沒有特效的治療藥物和器械，亦無法自愈，截至目前，最有效的治療方法就是心理行為干預、康復訓練和教育。家長要選擇醫(yī)院或者專業(yè)機構，讓孩子接受系統(tǒng)、專業(yè)的干預治療。

中國科學技術大學附屬第一醫(yī)院安徽省兒童發(fā)育行為中心主任徐桂鳳正在進行兒童發(fā)育行為障礙篩查。劉鴻鶴攝

　　近年來，大量研究發(fā)現(xiàn)，早發(fā)現(xiàn)、早篩查、早診斷、早干預可顯著改善孤獨癥兒童的認知、語言和適應能力，從而不同程度改善其癥狀和預后。部分孤獨癥兒童通過康復訓練能夠改善社交技能，融入普通教育，成年后可參加工作。

我們都愿做傾聽的星光

“送你一朵小紅花”是山西省當代美術館發(fā)起的一項幫扶孤獨癥兒童的公益項目。山西省當代美術館供圖

　　近年來，自閉癥兒童教育問題受到廣泛關注。同時，自閉癥群體也面臨著社會歧視、就業(yè)、養(yǎng)老等困境。

　　我國越來越重視自閉癥群體相關全生命周期關愛，國家多部門聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024-2028年)》，推動孤獨癥群體的早期篩查、康復服務與終身支持體系建設。

　　我國多地就自閉癥群體的關注和扶持進行政策探索。目前已有多個城市已經(jīng)出臺了相關政策方案，涵蓋自閉癥兒童早篩、診斷、教育、就業(yè)、托養(yǎng)方方面面。

　　近日，《江蘇省孤獨癥人群全程關愛服務實施方案(2025—2028年)》正式出臺，推動建立完善孤獨癥全程支持服務體系。方案包括對曾生育孤獨癥兒童家庭提供針對性宣教；延長康復救助年齡至16 周歲；每個縣區(qū)至少設立1所特教學校，鼓勵建設特教幼兒園；高中階段免費教育，每生每年補助不低于1500元；

　　深圳于2023年正式出臺《深圳市孤獨癥全程支持服務實施方案》，將為孤獨癥人群提供制度、康復、教育、就業(yè)、家庭支持、社會融合等全方位支持。

　　北京、安徽等多地也在積極探索大齡孤獨癥患者的生活安置模式。自閉癥群體正在被看見，同時也需要社會更多的接納與善意。

　　未來，我們仍需深化探索，讓“星星的孩子”在生命每個階段都能感受到社會的溫暖托舉。

　　作者：李秋瑩

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